«Os Verdes» en­tre­garam na As­sem­bleia da Re­pú­blica um Pro­jecto de Lei por forma a fa­ci­litar o acesso aos cui­dados, ser­viços e tra­ta­mentos que ca­recem os por­ta­dores de ic­tiose, através da com­par­ti­ci­pação pelo «Es­calão A» dos me­di­ca­mentos in­di­cados para o tra­ta­mento desta do­ença.

Esta pa­to­logia tem im­pactos muito ne­ga­tivos na vida dos do­entes, como a dis­cri­mi­nação e a ex­clusão so­cial, a di­fi­cul­dade em ar­ranjar e manter um em­prego, im­pli­ca­ções psi­co­ló­gicas e eco­nó­micas, es­tando esta do­ença as­so­ciada a de­fi­ci­ên­cias men­tais, sen­so­riais e mo­toras e à re­dução da es­pe­rança média de vida.

«Os por­ta­dores de ic­tiose têm que ad­quirir grandes quan­ti­dades de cremes e hi­dra­tantes fun­da­men­tais ao tra­ta­mento, aban­do­nando muitos deles os tra­ta­mentos, e dei­xando, ou­tros tantos, de poder ad­quirir bens bá­sicos e es­sen­ciais, com os ali­mentos, para po­derem com­prar os pro­dutos ne­ces­sá­rios para o tra­ta­mento da pa­to­logia que, nos casos mais graves, po­derão chegar aos seis­centos ou se­te­centos euros men­sais», ad­vertem os eco­lo­gistas, de­fen­dendo que os por­ta­dores de ic­tiose, de­vido às li­mi­ta­ções e di­fi­cul­dades as­so­ci­adas, te­nham acesso ao dís­tico de de­fi­ci­entes para os veí­culos e ao cartão de do­ença rara, e ajuda para o acesso a tra­ta­mentos ter­mais, parte fun­da­mental do tra­ta­mento desta do­ença.